Við þurfum að þora að stíga fram og segja frá því hvernig okkur líður
Josina Wilhelmina Bergsøe er skartgripahönnuður, rithöfundur og fyrirlesari með persónulega reynslu af langvinnum og síðbúnum aukaverkunum eftir krabbamein. Josina greindist með brjóstakrabbamein árið 2010 og hefur frá þeim tíma unnið markvisst að því að auka skilning á veruleika þeirra sem greinast með krabbamein. Hún hefur einnig verið ötul talskona þess að auka sýnileika sjúkdómsins í samfélaginu og breyta staðalímyndum um krabbameinssjúklinga. Við ræddum við Josinu um lífið eftir krabbamein, sem hún tekst á við af næmni og með húmor og lífsgleði að leiðarljósi.
„Ég er móðir þriggja barna, gift Søren og við búum saman í hjarta Kaupmannahafnar. Ég starfa sem skartgripa- og innanhússhönnuður, sem er eitthvað sem ég ákvað eftir að ég gekk í gegnum krabbameinsmeðferðina,“ segir Josina og brosir sínu einlæga brosi. „Ég held líka fyrirlestra um langvinnar og síðbúnar aukaverkanir og lífið eftir krabbamein, en mitt líf hefur til dæmis algjörlega umturnast frá því fyrir greiningu. Ég hefði ekki einu sinni getað ímyndað mér hversu mikið það myndi breytast.“
„Það sem er orðið fyrirferðarmeira í mínu lífi er það að lífið varir ekki að eilífu,“ segir Josina. „Fólk spyr mig oft hvort það sé ekki dálítið gaman bara að vera að skrifa bækur og halda fyrirlestra og mér finnst mikilvægt að benda þeim á að ef ég hefði haft val, þá hefði ég ekki valið að ganga í gegnum þetta. Ég hef hins vegar staðið mig vel í að gera gott úr ömurlegum aðstæðum og vinna í kringum erfiðleikana.“ Josina er líka meðvituð um þau forréttindi sem hún nýtur og gera henni kleift að nálgast þetta verkefni með þeim hætti sem hún hefur gert. „Ég gat valið að hætta tímabundið að vinna, en það geta ekki allir. Ég er líka heppin með manninn minn sem er duglegur að hvetja mig áfram og segja mér að ég sé dásamleg eins og ég er. Það eru forréttindi.“
Staðalímyndir um krabbamein
Það vekur eftirtekt hversu opinská Josina er um veikindin og afleiðingar þeirra. „Ég hef alltaf verið svona og mínir nánustu eru sem betur fer orðnir vanir því. Það er helst að börnin mín hafi stundum skammast sín fyrir það hvað ég er opinská, en þá bendi ég þeim bara á að ég hafi mátt þola ýmislegt á þeirra unglingsárum, undarlegar klippingar og fatatísku,“ segir Josina og hlær.
„Þegar ég var í krabbameinsmeðferð sá ég hvergi konur með skalla, ekki einu sinni í efninu sem spítalinn og dönsku krabbameinssamtökin voru að gefa út. Þannig að ég og systir mín, sem var líka að ganga í gegnum krabbameinsmeðferð, reyndum að koma af stað byltingu sem snérist um meiri sýnileika fyrir sköllóttar konur í samfélaginu. Við héldum tískusýningar þrjú ár í röð, þar sem sköllóttar konur gengu tískupalla í hátískufatnaði. Sjónvarpsstöðvar sýndu okkur líka mikinn áhuga, þessum tveimur sköllóttu konum sem voru að dandalast um Kaupmannahöfn. Mín upplifun er sú að það hafi breytt einhverju í almenningsvitundinni, gert það einhvern veginn meira viðtekið og töff að vera sköllótt kona og að fleiri hafi farið að þora að bera skallann.“
Josina og Josephine, systir hennar, skrifuðu einnig bókina Tabuknuseren þar sem þær tækluðu staðalímyndir um krabbamein og tæplega tíu árum síðar skrifaði Josina bókina Senfølger efter kræft. Hún hefur fylgt bókinni eftir með fyrirlestrum um langvinnar og síðbúnar aukaverkanir, m.a. hjá Krabbameinsfélaginu.
Breytingaskeiðinu kennt um
Þegar Josina lauk sinni meðferð gerði hún ráð fyrir að lífið myndi færast aftur í fyrra horf, eins og svo margir gera. Í staðinn mættu henni alls konar aukaverkanir sem höfðu áhrif á hversdagslíf hennar, vinnu og kynlíf. Þegar hún reyndi að afla sér upplýsinga um þessar breytingar kom hún að eigin sögn að tómum kofanum. „Ég fann eina bók sem var skrifuð af lækni fyrir heilbrigðisstarfsfólk og ætluð til faglegrar notkunar. Það var allt og sumt. Það var varla skilningur á hugtakinu sjálfu, fólk skildi ekki hvað þetta var.“ Hún lýsir einnig takmörkuðum skilningi heilbrigðisstarfsfólks á vandanum. „Læknirinn minn vissi ekki hvað hann átti að segja, svo hann kenndi breytingaskeiðinu um. Það er það sem þeir gera.“
Langvinnar og síðbúnar aukaverkanir eru margvíslegir heilsukvillar sem eiga rót sína að rekja til krabbameins eða krabbameinsmeðferðar. Slíkir fylgikvillar geta haft áhrif á líkamlega, andlega og félagslega heilsu. Þetta eru heilsufarsvandamál sem annað hvort koma fram meðan á krabbameinsmeðferð stendur og ganga ekki til baka eftir að meðferð lýkur og kallast þá langvinnar aukaverkanir, eða koma fram mánuðum, árum eða jafnvel áratugum eftir að meðferð lýkur og kallast þá síðbúnar aukaverkanir. Samkvæmt erlendum rannsóknum búa um 50-60% lifenda við þennan vanda.
Verum við stjórnvölinn í eigin lífi
Í fyrirlestrum sínum um síðbúnar og langvinnar aukaverkanir telur Josina upp þær aukaverkanir sem hún sjálf hefur fundið fyrir, en þær tengjast m.a. hitakófi, minnisleysi, þreytu, grátgirni, vöðvaverkjum, einbeitingarleysi og slímhúðarþurrki. Josina segir eitt það mikilvægasta fyrir fólk í sambærilegum aðstæðum vera að mæta skilningi og upplifa að það sé ekki eitt um að vera að glíma við þessi vandamál. Henni er líka umhugað um að brugðist sé við í tæka tíð til að fyrirbyggja að vandamálin verði krónísk og hvetur til þess að fólk taki stjórnina. „Það sem skiptir mestu máli er að bregðast við og það er svo margt sem við getum gert.“
„Núna vitum við meira um það hversu margir það eru sem eru að glíma við þetta vandamál, og sem betur fer hefur orðið breyting,“ segir Josina. „Það eru komnar um tíu deildir í Danmörku sem eru tileinkaðar langvinnum og síðbúnum aukaverkunum. Það er eitthvað sem hefur breyst á undanförnum sex, kannski sjö árum.“ Josina er í engum vafa um hvað hún telur knýja áfram breytingarnar. „Við þurfum að þora að stíga fram og segja frá því hvernig okkur líður. Fólk sér oftast bara litríku og háværu og glaðværu hliðina á mér, enda legg ég mig fram um að sýna þá hlið. Það les ekki hugsanir og veit þess vegna ekki hvernig mér líður raunverulega ef ég segi það ekki. Verum við stjórnvölinn í eigin lífi, gerum kröfu um að á okkur sé hlustað og sækjumst eftir hjálp.“