• Lára Guðrún

saga láru

Í ár fáum við í Bleiku slaufunni að kynnast Láru sem segir okkur sína sögu. Saga hennar er persónuleg og einstök og hreyfir við okkur öllum. Lára missti móður sína úr brjóstakrabbameini þegar hún var unglingur. Síðar greindist Lára sjálf með krabbamein í brjósti. Lára er þakklát fyrir lífið og þakklát fyrir að vera til. Hennar saga sýnir að allar sögur enda ekki eins.

Árið 1999 útskrifaðist ég úr grunnskóla og lífið eins og ég þekkti það varð aldrei samt aftur. Þetta á svo sem við flesta unglinga því framhaldsskólaárin eru ógnvekjandi, spennandi, hlaðin hormónum, ræðukeppnum, félagslífi og svo staldra þeir stundum við og kíkja í skólabækur. En hjá mér breyttist veröldin mín úr því að vera saklaus, bláeygður, stórhuga grunnskólanemi í veröld sem krafðist þess að ég væri kokkur, móðir tveggja barna, hjúkrunarfræðingur, eina fyrirvinna heimilisins og umfram allt, 20 árum eldri en ég var í raun og veru.

Ég og vinkonur mínar notuðum frasann „2000 vandinn“ yfir allt sem fór úrskeiðis það árið, hvort sem það voru strákavandamál, lélegar einkunnir, vinkonuvesen og þar fram eftir götunum. Það var ekki fyrr en mörgum árum seinna að ég áttaði mig á því að minn raunverulegi 2000 vandi var ekki alvarleg kerfisbilun í hugbúnaði tölvunnar minnar, heldur kerfisbilun í grunnstoðum tilveru minnar. Þegar mamma mín fann hnút í brjóstinu rétt fyrir jólin 1999 varð hún hrædd. Hún átti þrjú börn á aldrinum 5 - 16 ára og var verulega þreytt einstæð útivinnandi móðir. Hræðsla hennar var ekki að ástæðulausu því æxlið sem var fjarlægt var 8 sentimetrar í þvermál, „aggresívt“, stökkbreytt meinvarp sem hafði þegar byrjað að dreifa sér um eitlakerfið.

Við tók nýr kafli í lífinu okkar. Eftir að brjóstið var fjarlægt skall á flóðbylgja lyfjameðferða, geislameðferða, læknisheimsókna, sterameðferða og svo auðvitað tilheyrandi andvökunætur. Ég var farin að sofa mjög laust, með svefnherbergisdyrnar opnar svo ég gæti stokkið til mömmu og tæmt fyrir hana ælufötuna svo hún gæti kastað upp aftur stuttu síðar. Undir lokin var ég farin að sofa við hliðina á henni því ég var svo hrædd um að hún myndi deyja frá mér. Ég lá andvaka á nóttunni og horfði á hana sofa, rannsakaði hvern krók og kima á andlitinu hennar því ég vildi muna hvar hver einasta hrukka, fæðingarblettur og spékoppi væru staðsett.

Það var enginn annar til staðar. Við vorum bara ein, litla fjögurra manna fjölskyldan. Skóladagarnir urðu erfiðari, ég var svefnvana, kvíðin, átti erfitt með að einbeita mér en þrátt fyrir allt þá kunni ég vel við mig í skólanum, því þar var ég bara venjulegur unglingur sem gat látið sem mínar stærstu áhyggjur væru þær að peysan sem mig langaði í væri enn á útsölu og hvort að fagri drengurinn sem sat á borði nálægt mér í matsalnum myndi einhverntímann taka eftir mér.

Á þessum tíma var ég einnig í nánast fullri vinnu á veitingastað, starfsfólkið þar var hin fjölskyldan mín og þar gat ég líka flúið tilveru mína og látið eins og allt væri í himnalagi. Ég þurfti engu að síður að vinna mikið því mamma gat ekki unnið lengur og eins og gefur að skilja er ekki mikið um gefins peninga handa krabbameinssjúkum, einstæðum mæðrum í velferðarkerfinu okkar. Ég var orðin fyrirvinna heimilisins. 17 ára krakki sem bar ábyrgð fullorðinna. Það var ekki erfitt, það var eðlileg framvinda ferilsins, eitthvað sem maður gerir bara. Maður bara helvítis gerir það sem maður þarf að gera til að lifa. Til að aðrir geti lifað.

Mamma mín lést, fertug að aldri 5. júní árið 2002. Hún skildi eftir sig þrjú börn, 18 ára ungling, 10 ára fimleikastjörnu og 7 ára ljóshærðan og ljúfan dreng. Baráttu hennar lauk tæpu einu og hálfu ári eftir að stökkbreytta æxlið skaut rótum sínum í fjölskylduna. Krabbamein er ekki einstaklingssjúkdómur. Krabbamein breiðir sína ógnvekjandi hramma yfir alla fjölskyldumeðlimi. Oftast er það veiki einstaklingurinn sem verður að endingu sterkasti hlekkurinn í ferlinu. Því æðruleysið sem einkennir veika einstaklinginn er eitthvað sem hinir hraustu aðstandendur eiga erfitt með að tileinka sér. Hinir hraustu sitja eftir, með minningarnar um andvökunæturnar, ferðirnar á spítalann og upplifunina af því að sjá ástvininn hrörna og visna hratt eins og sumarplanta á haustdögum.

Í október er árveknisherferð Krabbameinsfélagsins, í hinum bleika mánuði verður minningin um brjóstakrabbameinið hennar mömmu ljóslifandi, brjóstin hennar tvö sem við systkinin fengum næringu úr fyrstu tvö árin í lífi okkar urðu hennar banamein. Minningin um Jóhönnu er falleg og sterk, en ef hún hefði farið fyrr til læknis væri líkurnar á því að hún væri hér hjá mér núna í morgunkaffi að leika við barnabarnið sitt mun meiri.

Við skulum því ekki gleyma að standa með þeim veiku og einnig þeim hraustu ástvinum sem sogast inní spíral krabbameinsins og umfram allt, farið í skoðun svo þið getið farið í morgunkaffi og leikið við barnabörnin ykkar. Ég veit að Jóhanna, mamma mín, óskar ykkur þess sama, hvar sem hún er stödd í dag, Jóhanna engill, eins og þriggja ára sonur minn kallar hana lifir áfram í börnum hennar og við höldum áfram, hraust en samt eilítið buguð á sálinni. Farið í skoðun!

Brjóstin hennar mömmu voru minn 2000 vandi. Minn 2000 vandi var raunverulegur.

Það enda ekki allar sögur eins

Það var svo á Valentínusardaginn í febrúar 2017 sem ég greindist sjálf með brjóstakrabbamein, aðeins 33 ára gömul. Það kom í minn hlut að tilkynna systkinum mínum, þá 10 og 7 ára, að móðir okkar væri látin. Það var því mjög súrrealískt, 15 árum síðar, að tilkynna 7 ára einkasyni mínum að ég væri með sama sjúkdóm og amma hans hefði látist úr. Erfið tímabil geta verið bæði falleg og dýrmæt og við fórum aftur í gegnum sorgina sem fylgir móðurmissinum. Ég var lánsamari en hún, greindist snemma, fékk vægari meðferð og batahorfur eru mjög góðar.

Ég fór í brjóstnám á hægri brjósti. Slapp við lyfjameðferð í æð. Fór í 3 eggheimtur og fyrirbyggjandi ófrjósemisaðgerðir áður en andhormónameðferðin hófst. Það er töflumeðferð sem minnkar líkur á endurmeini í mínu tilfelli. Töflumeðferðin getur varað í 5-10 ár alls. Ég er búin með 2 ár og er í lyfjapásu eins og er. Krabbameinið mitt er ekki arfgengt og ekki sömu tegundar og það sem mamma greindist með. Bara óheppni? Tilviljun? Samspil erfða og áfalla? Kannski fást aldrei svör, en ég held að þetta eigi allt sinn þátt í mínu meini.

Í fyrsta skipti sem ég grét fyrir framan lækninn minn var þegar ég spurði út í brjóstagjöf eftir krabbameinsmeðferð. Það var þá sem ég áttaði mig á því hver missirinn væri fyrir mig persónulega. Ég sem hafði mjólkað eins og besta beljan í fjósinu þegar strákurinn minn var á brjósti. Missirinn var ekki fagurfræðilegur, heldur líffræðilegur. Læknirinn hughreysti mig þó fljótt og sagði mér dæmi um að tvíburamæður hafi mjólkað nóg með einu brjósti. Líkaminn er svo sannarlega magnað fyrirbæri og ég treysti líkama mínum.

Það erfiðasta sem ég hef þurft að læra í lífinu er að gera hluti fyrir mig sjálfa og biðja um aðstoð. Íslenska hugarfarið er kannski svolítið að fara alltaf áfram á hnefanum. Fjölskylda og vinir eru mikilvæg þegar maður greinist með krabbamein. Þau kunna að „kötta krappið“ og mæta bara og búa til varnarhjúp í kringum mann með ótakmarkaðri ást. Ég óska öllum þess að vera svo lánsamir að eiga þó ekki nema væri eina svoleiðis manneskju sér við hlið.

Hversdaglegi stuðningurinn skiptir svo miklu máli. Bara að vera til staðar. Litlu blæbrigðin í því sem fólk gerir. Ég man þegar litli bróðir minn klæddi mig í hlýja sokka á spítalanum þegar hann sá að mér var kalt. Og þegar systir mín bauð mér til Köben til að kveðja brjóstið með því að skála í rósavíni, gráta og hlæja saman. Maðurinn minn gefur mér styrk og heilsu daglega með ást og ofureldamennsku fyrir “magahjartað”. Vinkonur mínar gáfu manninum mínum hvíld og elduðu handa mér risottobollur og knúsuðu mig. Dísa og Daði, tengdaforeldrar, hafa gengið mér í móður- og föðurstað og ég kemst í gegnum allt með þeirra styrku hendur mér við hlið. Vinkonur mínar vita hvenær taugakerfið er á röngunni og hafa ráð við öllu. Öll vita þau hvenær ég þarf hvíld. 

Þau skilja mig. Þau eru til staðar fyrir mig.

Ég mæli með því að að fólk sem greinist með krabbamein gefi öllum í kringum sig hlutverk. Það hefur reynst mér vel: „Hver fær það hlutverk að láta þig hlæja? Gefa þér góðan mat? Fara í göngutúr? Koma með í lyfjameðferð? Passa að þú lítir vel út? Taki myndir? Það er valdeflandi að gefa aðstandendum hlutverk. Því sá sem greinist með krabbameinið er oftast sterkasti hlekkurinn í keðjunni. Aðstandendurnir mynda svo hina hlekkina sem halda þér á floti.

Ég mæli líka með því að leita til Krabbameinsfélagsins. Þau stytta leiðirnar. Þau standa með þér og þínum ef eitthvað er óljóst eða þarf að kippa í liðinn. 

Þau vita hvað aðrir hafa gengið í gegnum. Þú þarft ekki að finna upp hjólið. Þú ferð bara beint til þeirra ef þú greinist. Ég og mínir nánustu nutu góðs af því að geta leitað til Ráðgjafaþjónustunnar, m.a. til sálfræðings og hjúkrunarfræðinga sem gátu gert gæfumuninn, bæði í upphafi og svo alla tíð síðan. Krabbameinsfélagið var til staðar fyrir mig þegar ég og móðir mín þurftum á að halda. Nú er komið að mér að gefa til baka.


SÖGUR KVENNA

Lára var á meðal þeirra kvenna sem deildu persónulegum sögum sínum í tengslum við Bleiku slaufuna 2018. Afraksturinn varð m.a. ljósmyndasýningin BLEIK.